罕见病患者-产品,案例,经验分享

人大代表建议：将罕见病患者用药列入医保目录

　　十二届全国人大第一次会议河南代表团举行代表小组会议，审议政府工作报告。　　“昨天我和各位代表一起认真听取了温家宝总理做的《政府工作报告》，

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/yiliaobaoxian/20130313/301383.html Wed Mar 13 21:06:58 CST 2013
我国罕见病患者超1000万

“渐冻人”的身体会像冰块一样渐渐冻起来；“袖珍人”的身高只到别人的腰部……在2月29日“世界罕见病”日到来之际，中华病友联盟筹备小组于2月26日，联合各罕见

quick.xiangrikui.com/blog/417119.html Sat May 12 22:32:04 CST 2012
医保范围将调整罕见病明年或纳入医保目录

在北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上，北京市医疗保险中心主任黄旭明透露，人社部医疗保险司明年将进行医保目

quick.xiangrikui.com/blog/438193.html Sat Jul 28 17:51:41 CST 2012
第五个国际罕见病日来临绝大部分无药可救

　　成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占

www.xiangrikui.com/jiankang/qita/20120811/252667.html Sat Aug 11 15:49:08 CST 2012
青岛罕见病超过400例患者家属呼吁纳入医保

　　治疗粘宝宝花光积蓄　　“谁能救救我的孩子？”2013年12月7日晚，刘强在微博上发出求救：“经北京儿童医院诊断，我

www.xiangrikui.com/shouxian/20140308/366810.html Sat Mar 08 23:47:37 CST 2014
救助罕见病，要“冰桶”更要医保

旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后，一时间风靡全国。“冰桶挑战&rdquo

www.xiangrikui.com/jiankang/pinglun/20140825/395220.html Mon Aug 25 15:44:29 CST 2014
医保有缺陷：罕见病医药市场受制于人

　　全国人大代表孙兆奇提出了罕见病患者的医药问题。据推算，中国大陆罕见病患者约有1500万人。这些病的治疗不但没有医保，而且没有倾斜的产业政策，导致药品几乎全

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/shendupinglun/20120311/195675.html Sun Mar 11 11:32:08 CST 2012
罕见病特效药或将进医保目录

　　治疗罕见疑难病症的特效药一直游离于医保体系之外，让患者只能自认倒霉的或将成为历史。6月5日，人力资源社会保障部表示，“逐步将罕见病患者急需的特

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/yiliaobaoxian/20120611/231103.html Mon Jun 11 14:16:12 CST 2012
第五个国际罕见病日来临绝大部分无药可救

　　成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占

www.xiangrikui.com/jiankang/pinglun/20120704/239588.html Wed Jul 04 20:07:05 CST 2012
盼罕见病进大病医保患者超千万人

　　3月14日是国际罕见病日。这天，广州举行了“改变从了解开始”的公益活动，通过多种方式让市民接触和了解罕见病种和患者的求生艰难。中国

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/yiliaobaoxian/20150317/420647.html Tue Mar 17 09:38:15 CST 2015
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