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医保范围将调整罕见病明年或纳入医保目录

在北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上，北京市医疗保险中心主任黄旭明透露，人社部医疗保险司明年将进行医保目

quick.xiangrikui.com/blog/438193.html Sat Jul 28 17:51:41 CST 2012
“医保”请向罕见病张开怀抱

　　“医保”请向罕见病张开怀抱　　罕见病，是对那些发病率为0.65%。至1%。之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/yiliaobaoxian/20120806/251290.html Mon Aug 06 17:01:19 CST 2012
“医保”请向罕见病张开怀抱

　　罕见病，是对那些发病率为0.65%。至1%。之间疾病的称呼，在中国这个人口大国，罕见病患者其实并不罕见。在日前召开的海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会上

www.xiangrikui.com/jiankang/qita/20120815/254218.html Wed Aug 15 22:18:49 CST 2012
救助罕见病，要“冰桶”更要医保

旨在帮助渐冻人的“冰桶挑战”自从传入中国后，一时间风靡全国。“冰桶挑战&rdquo

www.xiangrikui.com/jiankang/pinglun/20140825/395220.html Mon Aug 25 15:44:29 CST 2014
我国罕见病患者超1000万

“渐冻人”的身体会像冰块一样渐渐冻起来；“袖珍人”的身高只到别人的腰部……在2月29日“世界罕见病”日到来之际，中华病友联盟筹备小组于2月26日，联合各罕见

quick.xiangrikui.com/blog/417119.html Sat May 12 22:32:04 CST 2012
医保有缺陷：罕见病医药市场受制于人

　　全国人大代表孙兆奇提出了罕见病患者的医药问题。据推算，中国大陆罕见病患者约有1500万人。这些病的治疗不但没有医保，而且没有倾斜的产业政策，导致药品几乎全

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/shendupinglun/20120311/195675.html Sun Mar 11 11:32:08 CST 2012
人社部明年将调医保目录罕见病有望纳入

　　昨天，在北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上，北京市医疗保险中心主任黄旭明透露

www.xiangrikui.com/jiankang/zhongji/20120727/248955.html Fri Jul 27 16:50:33 CST 2012
第五个国际罕见病日来临绝大部分无药可救

　　成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占

www.xiangrikui.com/jiankang/qita/20120811/252667.html Sat Aug 11 15:49:08 CST 2012
罕见病有望纳入北京医保报销目录

　　7月26日，在北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上，北京市医疗保险

www.xiangrikui.com/shehuibaoxian/yiliaobaoxian/20130105/288375.html Sat Jan 05 20:31:59 CST 2013
青岛罕见病超过400例患者家属呼吁纳入医保

　　治疗粘宝宝花光积蓄　　“谁能救救我的孩子？”2013年12月7日晚，刘强在微博上发出求救：“经北京儿童医院诊断，我

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